Av Emelie Bäckelin, vetenskapsjournalist

Vem är jag, när verkligheten glider undan?

Jag är hemma i mitt kök. Jag vet det – och ändå känner jag inte igen det. Jag letar efter mobilen i kylskåpet, nycklarna i skafferiet. En röst i hallen säger att hon är min dotter. Ändå blir orden främmande. Någonting skaver. Någonting är fel.

För den som lever med en demenssjukdom, även kallad kognitiv sjukdom, är världen inte längre självklar. Det som tidigare var tryggt och invant förlorar sin kontur. Verkligheten blir porös. Människor kommer och går – och vad hette de nu igen?

Vad är demens - och vad händer i hjärnan?

Demens är inte en del av det naturliga åldrandet. Det är en samling symtom som hör samman med sjukliga förändringar i hjärnan. De skador som demenssjukdomar orsakar påverkar de kognitiva förmågorna, det vill säga hur vi uppfattar och förstår omvärlden, som minne, språk, tidsuppfattning, orientering, omdöme och förmåga att hantera vardagssysslor. Symtomen tilltar över tid och hjärnan blir allt mindre tillgänglig som verktyg för vardagslivet.

I Sverige lever omkring 140 000 personer med en demenssjukdom. Den vanligaste formen är Alzheimers sjukdom, som står för ungefär två tredjedelar av fallen. Vid alzheimer förändras hjärnans struktur långsamt men successivt. Plack bildas mellan nervcellerna och andra proteiner klumpar ihop sig inne i cellerna. Det stör signalöverföringen och leder till att nervceller dör, särskilt i områden som styr minne och språk. Hjärnvävnaden krymper – och med det påverkas vardagsfunktioner och identitet.

När vardagen börjar krackelera

Till en början är det ofta minnet som sviker – först det kortsiktiga. Man glömmer vad man just ätit, varför man gick in i ett rum, var man lagt plånboken. Tidsuppfattningen börjar glida: det som hände för en vecka sedan känns närmare än morgonens frukost. Samtidigt påverkas förmågan att planera, lösa problem och orientera sig. Språket kan bli svårare att förstå – och uttrycka.

Sjukdomen påverkar också känslolivet. Förvirringen väcker oro. Det okända gör människor misstänksamma – kanske anklagas en anhörig för att ha tagit något som bara blivit förlagt. Ibland leder osäkerheten till ilska, frustration eller apati. Och med den växer rädslan: Vem kan jag lita på när jag inte längre litar på min egen upplevelse?

Tidiga tecken - och när du bör reagera

Alla glömmer ibland. Men om du inte bara glömmer grannens namn, utan också att det är din granne – då är det dags att stanna upp. När glömska börjar påverka vardagen, om du ofta upprepar samma frågor eller tappar bort dig i välkända miljöer, kan det vara tid att söka hjälp. Även förändrat humör, initiativlöshet eller ett växande ointresse för socialt umgänge kan vara tidiga tecken.

Demenssjukdomar förekommer oftast efter 65 års ålder, men yngre kan också insjukna. Ibland misstas de första symtomen för stress, utmattning eller depression - därför är det viktigt att lyssna på kroppens signaler och ta dem på allvar.

Vägen till klarhet: att göra en minnesutredning

Vid misstanke om demens börjar man ofta med ett besök på vårdcentralen. Där görs en basal demensutredning: samtal om symtom och livssituation, fysiska och psykiska undersökningar, kognitiva tester och ibland hjärnavbildning. Syftet är att utesluta andra orsaker till minnesproblemen – som vitaminbrist, depression och sköldkörtelproblematik – och att ställa en så tidig och tydlig diagnos som möjligt.

Om den basala utredningen inte ger tillräcklig klarhet, eller om det finns komplicerande omständigheter, görs en utvidgad utredning på en specialistklinik.

Ju tidigare diagnos, desto bättre möjligheter att få rätt stöd, planera sin vardag och – i vissa fall – få läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet.

Att leva med demens – och bli bemött med respekt

När hjärnan förändras påverkas också relationen till andra. Samtalen kan bli svårare. Inte sällan möts den demenssjuke av frustration, rättelser eller tystnad. Men det som behövs är ofta det motsatta: lugn, tydlighet och lyhördhet.

Tala långsamt och i korta meningar. Undvik att ställa flera frågor samtidigt. Rätta inte i onödan – det kan skapa skamkänslor. Lyssna hellre efter känslan än det exakta innehållet. Bekräfta, visa att du är närvarande. Ett vänligt tonfall och ögonkontakt kan vara mer värdefullt än orden i sig.

För i takt med att orden glider undan, växer andra behov: trygghet, igenkänning, värdighet.

Det är fortfarande jag här inne

Att känna att världen faller sönder inifrån skapar rädsla och misstro. När minnet sviker blir relationer osäkra; människor känns attraktiva eller hotfulla utan tydlig anledning. Det är inte personen som förändras – det är hjärnan.

En demensdiagnos innebär stora förändringar – men det betyder inte att personen försvinner. Livserfarenheten, personligheten, det innersta jaget – mycket finns kvar, även om det uttrycks på nya sätt.

Bakom osäkerheten finns fortfarande känslor, tankar och behov av att bli sedd. Med rätt stöd, förståelse och kunskap kan både den som drabbas och de närstående hitta sätt att fortsätta leva – tillsammans.

Föreställningen Pappan av Florian Zeller spelas på Intiman t.o.m. 7 november 2025. Läs mer om föreställningen här.